Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gehört zu den schwerwiegendsten Folgen einer Long COVID Erkrankung. Ein Teil der Long COVID Betroffenen entwickelt ME/CFS – eine schwere multisystemische Erkrankung, die das Leben grundlegend verändert. Dieser Ratgeber gibt Ihnen einen ersten Überblick über ME/CFS und zeigt, welche Strategien wirklich helfen.
Lesedauer: 7 Minuten | Zuletzt aktualisiert: November 2025
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Was ist ME/CFS? Definition und Abgrenzung
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, chronische multisystemische Erkrankung, die durch eine lähmende Erschöpfung gekennzeichnet ist. Anders als normale Müdigkeit bessert sich diese Erschöpfung nicht durch Ruhe oder Schlaf.
Die drei Hauptmerkmale von ME/CFS:
1. Chronische Fatigue Eine krankhafte Erschöpfung, die mindestens 6 Monate anhält und sich nicht durch Schlaf oder Ruhe bessert. Betroffene beschreiben es oft als „als hätte jemand die Batterien entfernt“.
2. Post-Exertionelle Malaise (PEM) Das Kardinalsymptom von ME/CFS: Eine Verschlechterung aller Symptome nach bereits geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Dieser „Crash“ tritt oft mit Verzögerung (12-48 Stunden) auf und kann Tage bis Wochen andauern.
3. Belastungsintoleranz Die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit ist deutlich reduziert. Aktivitäten, die früher selbstverständlich waren – Duschen, Treppen steigen, ein kurzes Gespräch – führen zu massiver Erschöpfung.
ME/CFS vs. Long COVID: Was ist der Unterschied?
Nicht jeder Long COVID Patient entwickelt ME/CFS. Hier die wichtigsten Unterschiede:
Long COVID:
- Sammelbegriff für Langzeitfolgen nach Corona
- Sehr vielfältige Symptome
- Bei manchen Besserung durch angepasste Aktivität möglich
- Symptomorientiertes Vorgehen wichtig
ME/CFS nach Long COVID:
- Spezifische Diagnose mit klaren Kriterien
- PEM (Post-Exertionelle Malaise) zwingend vorhanden
- Belastung führt zur Verschlechterung (!)
- Pacing statt Training
Die Abgrenzung ist wichtig, denn die Behandlungsstrategien unterscheiden sich fundamental. Was Long COVID Patienten helfen kann (graduelles Training), kann ME/CFS Patienten massiv schaden.
Typische Symptome von ME/CFS
ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, die nahezu jeden Bereich des Körpers betreffen kann:
Die häufigsten Symptome:
Neurologische Symptome:
- Konzentrationsstörungen und „Brain Fog“
- Gedächtnisprobleme
- Wortfindungsstörungen
- Reizüberempfindlichkeit (Licht, Geräusche)
Körperliche Symptome:
- Extreme Erschöpfung
- Muskel- und Gelenkschmerzen
- Herzrasen und Schwindel
- Schlafstörungen trotz Erschöpfung
Nach Belastung:
- Verschlechterung aller Symptome
- „Crashes“ die Tage bis Wochen dauern
- Unfähigkeit, normale Aktivitäten auszuführen
Die Symptome variieren stark von Person zu Person. Was alle Betroffenen eint: Post-Exertionelle Malaise (PEM) – die Verschlechterung nach Belastung.
Die wichtigste Behandlungsstrategie: Pacing
Pacing ist die wichtigste und wissenschaftlich am besten bestätigte Strategie im Umgang mit ME/CFS. Anders als bei anderen Erschöpfungszuständen führt körperliches Training bei ME/CFS zur Verschlechterung.
Was ist Pacing?
Pacing bedeutet, innerhalb seiner „Energy Envelope“ zu bleiben – also nur so viel Energie zu verbrauchen, wie der Körper tatsächlich zur Verfügung stellt. Ziel ist es, Post-Exertionelle Malaise (PEM) zu vermeiden.
Die Grundprinzipien:
1. Basislinie finden Ermitteln Sie, wie viel Sie aktuell ohne PEM leisten können. Das ist Ihre Basislinie. Bleiben Sie zunächst deutlich darunter (bei 50-70% der Basislinie).
2. Aktivitäten aufteilen Teilen Sie Aufgaben in kleine Häppchen. Statt 30 Minuten am Stück zu arbeiten, machen Sie 3x 10 Minuten mit Pausen dazwischen.
3. Pausen einplanen Pausen sind nicht optional – sie sind Teil der Behandlung! Planen Sie nach jeder Aktivität bewusst Ruhezeiten ein.
4. Aktivitäts-Tagebuch führen Dokumentieren Sie täglich: Welche Aktivitäten, wie lange, Energielevel vorher/nachher, gab es einen Crash?
5. Prioritäten setzen Mit begrenzter Energie müssen Sie auswählen: Was ist wirklich wichtig? Was kann warten oder delegiert werden?
Praktische Pacing-Beispiele:
Morgenroutine:
- Duschen im Sitzen mit Duschhocker
- Anziehen mit Pausen zwischen den Kleidungsstücken
- Einfaches Frühstück (vorbereitet am Vortag)
Hausarbeit:
- Nur eine Waschmaschine pro Tag
- Online-Lieferung statt Einkaufen
- Ein Raum pro Woche putzen
Soziales:
- Kurze Besuche (30-60 Min)
- Video-Calls statt persönliche Treffen
- „Nein“ sagen lernen
Im vollständigen Ratgeber finden Sie detaillierte Pacing-Wochenpläne, Aktivitäts-Tagebücher und praktische Tools für jeden Lebensbereich.
Erfahrungsberichte: Drei Geschichten von ME/CFS Betroffenen
Sarah, 34, Lehrerin aus Hamburg
„Im März 2022 hatte ich Corona. Nichts Dramatisches – zwei Wochen Erkältungssymptome. Aber danach wurde ich nie wieder richtig gesund. Der Wendepunkt kam, als ich nach einem 20-Minuten-Spaziergang drei Tage im Bett lag.“
Sarahs Weg: Über eine Long COVID Ambulanz kam sie zur ME/CFS Diagnose. Das Wichtigste war Pacing zu lernen – zu akzeptieren, dass sie nur noch 30% ihrer früheren Energie hat.
„Ich stehe auf, wenn ich Energie habe. Manche Tage ist das 11 Uhr. Ich dusche im Sitzen, sage zu 90% aller Einladungen Nein. Die größte Veränderung: Ich kämpfe nicht mehr gegen meinen Körper. Ich arbeite MIT ihm.“
Heute: Nach 18 Monaten konsequenten Pacings ist Sarah stabil. „Ich habe mein Leben auf 30% reduziert – aber diese 30% sind jetzt crashfrei.“
Michael, 52, IT-Berater aus München
„Long COVID hat bei mir schleichend begonnen. Im Juli kam der große Crash nach einer Wanderwoche. Ich lag drei Wochen im Bett, konnte kaum sprechen, nicht lesen. Das war Angst einflößend.“
Michaels Kampf: Das Schlimmste war, dass niemand ihm glaubte. Sein Arbeitgeber dachte, er simuliere. Erst über einen spezialisierten Anwalt für Sozialrecht bekam er Unterstützung.
„Ich bin IT-ler, also habe ich mir ein Tracking-System gebaut. Nach sechs Monaten Daten konnte ich Muster erkennen: Bildschirmarbeit drainiert mich mehr als körperliche Aktivität. Telefonkonferenzen führen 24h später zu Crashes.“
Heute: Michael arbeitet 20 Stunden/Woche, Homeoffice, keine Meetings nach 14 Uhr. „Ich bin nicht geheilt – aber ich habe mein Leben zurück.“
Julia, 28, Studentin aus Berlin
„Ich war mitten im Master-Studium, als Corona mich erwischte. Danach konnte ich mich nicht mehr konzentrieren. Der Tiefpunkt kam, als ich bei einem Vortrag einen kompletten Blackout hatte. Ich brach in Tränen aus.“
Julias Wendepunkt: „Das Schwierigste war, dass mich niemand ernst nahm. Ich sehe gesund aus. Freunde verschwanden. Niemand versteht, dass ein Café-Besuch mich für drei Tage lahmlegt.“
Eine Selbsthilfegruppe für junge Long COVID Betroffene war ihre Rettung. Dort lernte sie über Nachteilsausgleich im Studium.
Heute: Julia studiert in Teilzeit, ein Seminar pro Semester. „Ich habe gelernt, stolz auf kleine Erfolge zu sein. Heute war ich einkaufen UND konnte kochen – das ist ein guter Tag.“
Diese drei Geschichten zeigen unterschiedliche Wege mit ME/CFS. Im vollständigen Ratgeber finden Sie 17 weitere Erfahrungsberichte – von Menschen mit leichtem bis schwerem Verlauf, von jung bis alt, mit verschiedenen Bewältigungsstrategien. Jede Geschichte endet mit konkreten Tipps, was geholfen hat.
Rechtliche Absicherung bei ME/CFS
ME/CFS führt oft zu Arbeitsunfähigkeit. Es ist wichtig, Ihre Rechte zu kennen:
Die wichtigsten Ansprüche:
Krankengeld:
- Bis zu 78 Wochen bei Arbeitsunfähigkeit
- 70% des Bruttogehalts (max. 90% netto)
- Wichtig: Lückenlose AU-Bescheinigungen!
Erwerbsminderungsrente:
- Teilweise EM-Rente: Unter 6h täglich arbeitsfähig
- Volle EM-Rente: Unter 3h täglich arbeitsfähig
- Tipp: Erstantrag wird oft abgelehnt – Widerspruch lohnt sich!
Schwerbehindertenausweis: Die folgenden Werte sind Orientierungswerte aus der Praxis:
- Leichte Form: GdB 30-40
- Mittelschwere Form: GdB 50-70
- Schwere Form: GdB 80-100
G-BA Richtlinie 2025: Die neue Richtlinie (postCOV-RL) verbessert die Versorgung. Sie haben Anspruch auf einen koordinierenden Arzt, der verschiedene Fachdisziplinen einbindet. ME/CFS wird dabei explizit berücksichtigt.
Im vollständigen Ratgeber finden Sie Schritt-für-Schritt-Anleitungen für jeden Antrag, Musterschreiben, Tipps für Widersprüche und eine Liste spezialisierter Anwälte.
Anlaufstellen in Deutschland
Spezialisierte Ambulanzen (Auswahl):
- Charité Berlin – Fatigue-Zentrum
- LMU München – Post-COVID-Ambulanz
- Uni-Klinik Köln
- Medizinische Hochschule Hannover
Wichtig: Wartezeiten oft 3-6 Monate! Frühzeitig anmelden.
Selbsthilfegruppen:
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Fatigatio e.V.)
- Lost Voices Stiftung
- Long COVID Deutschland
Im vollständigen Ratgeber finden Sie eine umfassende, aktuelle Liste aller Ambulanzen, Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen und Online-Communities mit Kontaktdaten und Spezialisierungen.
Forschung und Ausblick
Die gute Nachricht: Long COVID hat ME/CFS aus der Nische geholt. In Deutschland fließen über 200 Millionen Euro in Long COVID Forschung, weltweit läuft intensive Forschung zu ME/CFS.
Aktuelle Forschungsansätze:
- Mikrobiom und Darmflora
- Mitochondriale Dysfunktion
- Autoimmune Prozesse
- Virale Persistenz
- Mikrogerinnsel (Microclots)
Realistische Prognose:
Die Datenlage zu Langzeitprognosen ist noch unzureichend für genaue Aussagen. Aus klinischer Erfahrung lässt sich sagen:
- Vollständige Heilung: Möglich, aber eher selten
- Deutliche Besserung: Bei konsequentem Pacing häufiger
- Stabilisierung: Ein realistisches Ziel für viele Betroffene
Wichtigste Botschaft: ME/CFS ist schwer – aber nicht hoffnungslos. Mit dem richtigen Selbstmanagement können die meisten Betroffenen ihre Lebensqualität deutlich verbessern.
Zusammenfassung: Die wichtigsten Punkte
- ME/CFS ist eine schwere multisystemische Erkrankung – keine psychische Störung oder „nur Müdigkeit“
- Post-Exertionelle Malaise (PEM) ist das Kardinalsymptom – Verschlechterung nach Belastung
- Pacing ist die wichtigste Behandlung – innerhalb der Energy Envelope bleiben
- Aktivierendes Training ist kontraindiziert – was bei Long COVID helfen kann, schadet bei ME/CFS
- Sie haben Rechte – Krankengeld, EM-Rente, Schwerbehindertenausweis, koordinierte Behandlung (G-BA 2025)
- Hoffnung ist berechtigt – Mit Pacing stabilisieren sich viele, Forschung läuft intensiv
Der vollständige Long COVID & ME/CFS Ratgeber 2025
Dieser Artikel gibt Ihnen einen ersten Überblick. Für eine umfassende Unterstützung im Alltag mit ME/CFS empfehlen wir unseren vollständigen Ratgeber:
Was Sie im Ratgeber finden:
✅ 20 vollständige Erfahrungsberichte von Betroffenen mit unterschiedlichen Verläufen und Schweregraden – mit konkreten Tipps, was wirklich geholfen hat
✅ 147 Seiten umfassendes Wissen zu Long COVID, ME/CFS, Pacing, Symptomen, Diagnose und allen Behandlungsansätzen
✅ Praktische Tools zum Sofort-Nutzen:
- Pacing-Wochenplan (editierbar)
- Aktivitäts-Tagebuch-Vorlagen
- Symptom-Checklisten für Arztbesuche
- Energy-Ampel-System
- Crash-Notfallkarte
- Hilfsmittel-Checkliste mit Preisen
✅ Rechtliche Schritt-für-Schritt-Anleitungen:
- Krankengeld beantragen und verlängern
- Erwerbsminderungsrente (mit Musterschreiben)
- Schwerbehindertenausweis (welche GdB-Einstufung?)
- Widersprüche erfolgreich durchsetzen
- Reha beantragen (die richtige Art!)
✅ G-BA Richtlinie 2025 ausführlich erklärt:
- Ihre neuen Rechte in der Versorgung
- Wie Sie einen koordinierenden Arzt finden
- Welche Leistungen Ihnen zustehen
- Wie Sie Spezialambulanzen nutzen
✅ Komplette Anlaufstellen-Liste Deutschland:
- Alle spezialisierten Ambulanzen mit Kontaktdaten
- Selbsthilfegruppen (bundesweit & regional)
- Beratungsstellen für Sozialrecht
- Online-Communities und Ressourcen
- Therapeutensuche (ME/CFS-erfahren)
✅ Aktuelle Forschung 2025:
- Was die Wissenschaft herausgefunden hat
- Welche experimentellen Behandlungen erforscht werden
- Wie Sie an Studien teilnehmen können
✅ Pacing im Detail:
- Die 4 Arten von Energie (körperlich, kognitiv, emotional, sensorisch)
- Wie Sie Ihre persönliche Basislinie finden
- PEM-Trigger identifizieren und vermeiden
- Herzfrequenz-Monitoring (mit konkreten Werten)
- Beispiel-Wochenpläne für verschiedene Schweregrade
- Strategien für Berufstätige, Studierende, Eltern
✅ ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen:
- Besonderheiten bei jungen Betroffenen
- Umgang mit Schule und Ausbildung
- Nachteilsausgleich richtig beantragen
Warum dieser Ratgeber?
Von Rico Kauert, Betreiber von Longcovid-Ambulanzen.de – dem Informationsportal zu Long COVID.
Nach 6 Monaten intensiver Recherche und Recherche zu 20 Betroffenen ist ein umfassender deutsche Long COVID & ME/CFS Ratgeber entstanden. Er vereint:
- Medizinisches Fachwissen verständlich erklärt
- Echte Erfahrungen von Betroffenen (nicht erfunden!)
- Praktische Alltagshilfen, die wirklich funktionieren
- Rechtliche Informationen, die Ihnen zustehen
- Hoffnung durch realistische Perspektiven
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Das sagen Leser:
„Endlich ein Ratgeber, der ME/CFS ernst nimmt und konkrete Hilfe bietet. Die Erfahrungsberichte haben mir Mut gemacht.“ – Anna M.
„Die rechtlichen Infos waren Gold wert. Dank des Ratgebers habe ich meinen Schwerbehindertenausweis bekommen.“ – Thomas K.
„Als frisch Betroffene war ich verzweifelt. Dieser Ratgeber hat mir gezeigt: Es gibt Strategien, es gibt Hoffnung. Die Pacing-Wochenpläne nutze ich täglich.“ – Lisa W.
Häufige Fragen zum Ratgeber:
Ist der Ratgeber auch für Long COVID ohne ME/CFS geeignet?
Ja! Viele Strategien (Pacing, Energie-Management, rechtliche Infos) helfen auch bei Long COVID allgemein. Das Buch deckt beide Erkrankungen ab.
Wie erhalte ich den Ratgeber?
Sofort nach Zahlung erhalten Sie eine Email mit dem Download-Link. Sie können die PDF-Datei direkt herunterladen und auf jedem Gerät öffnen.
Kann ich den Ratgeber ausdrucken?
Ja! Das PDF ist nicht kopiergeschützt und kann beliebig ausgedruckt werden.
Gibt es eine Geld-zurück-Garantie?
Ja. Wenn Sie mit dem Ratgeber nicht zufrieden sind, erstatten wir Ihnen innerhalb von 14 Tagen den vollen Kaufpreis – ohne Wenn und Aber.
Ist der Ratgeber aktuell?
Ja! Die Neuauflage 2025 enthält die neueste G-BA Richtlinie vom Januar 2025 und aktuelle Forschungsergebnisse. Bei wichtigen Updates informieren wir Sie kostenlos per Email.
Dieser Artikel wurde zuletzt aktualisiert: November 2025
Quellen: G-BA Richtlinie 2025, RKI, BMG Long COVID Initiative, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, IQWiG-Bericht ME/CFS, aktuelle Forschungsliteratur
Haftungsausschluss: Dieser Artikel dient der Information und ersetzt keine ärztliche Beratung. Bei gesundheitlichen Beschwerden wenden Sie sich bitte an einen Arzt.
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