Pacing bei Long COVID: Diese kostenlose Pacing App hilft beim Einteilen der Kräfte

Wer mit Long COVID oder ME/CFS lebt, kennt die schwierigste Frage des Alltags: Wie viel ist heute zu viel? Die kostenlose App mypacing will genau dabei helfen. Entwickelt hat sie eine Betroffene aus Bochum gemeinsam mit ihrem Mann. Wir stellen das Projekt vor.

Pacing ist für viele Betroffene die wichtigste Strategie überhaupt: die eigene, oft stark begrenzte Energie so einzuteilen, dass es nicht zum Crash kommt. Das klingt einfach, ist im Alltag aber schwer. Denn die Verschlechterung nach Anstrengung (PEM) kommt bei Long COVID und ME/CFS oft erst 24 bis 72 Stunden später. In dem Moment, in dem man sich überlastet, fühlt es sich häufig noch machbar an. Die Quittung kommt Tage später.

Gewöhnliche Fitness-Apps helfen hier nicht weiter. Sie sind auf Leistungssteigerung ausgelegt und kennen dieses verzögerte Muster nicht. Genau in diese Lücke zielt mypacing, eine kostenlose Pacing App, die im Browser und auf dem iPhone läuft. Die Android Version ist derzeit im geschlossenen Test.

Von einer Betroffenen entwickelt

Hinter mypacing stehen Sarah und Siegfried Gaier aus Bochum. Sarah Gaier hatte 2022 dreimal COVID, seit 2023 lebt sie mit Post-COVID-Syndrom, PEM und schwerer Fatigue (GdB 40). In der kardiologischen Reha bekam sie einen Hinweis, den leider längst nicht alle Betroffenen bekommen: Ein standardisiertes Aufbautraining sei für sie nicht sinnvoll. Sie solle stattdessen jeden Tag einzeln betrachten und nur im eigenen Rahmen aktiv sein. Das verdient Anerkennung, denn zu viele Einrichtungen empfehlen Long COVID Patienten noch immer eine körperliche Aktivierung, die im schlimmsten Fall bleibende Schäden verursachen kann.

Nur: Ein Werkzeug, das diesen tagesabhängigen Ansatz unterstützt, fand Sarah Gaier nicht. Also hat sie mit ihrem Mann am Küchentisch selbst eines gebaut. Von einer Betroffenen, die die Krankheit von innen kennt.

Was die App im Alltag macht

mypacing holt sich, wenn man das möchte, automatisch Werte wie Ruhepuls, Herzratenvariabilität, Schlaf und Schritte aus Apple Health oder Health Connect. Auch Daten von Garmin, ResMed und Visible werden automatisch ausgewertet, ebenso aus Whoop heruntergeladene Dateien. Fitbit, Oura, Withings und Polar prüft das Team noch von Hand, direkte Verbindungen zu weiteren Anbietern sind in Arbeit. Wichtig für alle, die kein Wearable besitzen oder sich keins leisten können: Die App funktioniert auch ganz ohne Gerät. Dann trägt man einfach täglich ein, wie es einem geht.

Aus diesen Daten und einem kurzen täglichen Eintrag zu Belastung, Konzentration und Stimmung entsteht jeden Tag eine Einschätzung in einfachen Worten. Berücksichtigt werden unter anderem Ruhepuls, Schlaf, HRV, Gehpuls, Wetter und Zyklus. So wird sichtbar, wenn sich Belastung über mehrere Tage aufstaut, bevor daraus ein Crash wird. Ein Pacing Rechner leitet zudem eine persönliche Belastungsgrenze ab, die sich mit dem eigenen Verlauf verändert, statt starr zu bleiben.

Einige Funktionen sind erkennbar aus dem echten Leben mit der Krankheit heraus entstanden:

Die Notfallkarte bündelt Diagnosen, Medikamente und Notfallkontakt für den Arztbesuch oder den Ernstfall. Auf Anregung aus der Community deckt sie inzwischen auch die Vorbereitung auf eine Narkose ab, ein Thema, zu dem Betroffene sonst kaum spezialisierte Informationen finden. Das Friedrich-Ebert-Krankenhaus Neumünster hat die Notfallkarte auf LinkedIn bereits positiv aufgegriffen.

Der Arztbericht fasst den eigenen Verlauf zusammen und kann nur von der betroffenen Person selbst erzeugt werden. Gerade wer beim Termin mit Brain Fog kämpft, muss so nicht alles aus dem Gedächtnis erklären.

Der Stehtest nach NASA Vorbild hilft, Kreislaufprobleme beim Aufstehen (POTS) zu dokumentieren.

Das Crash-Tagebuch hält Verschlechterungen mit Schweregrad und möglichen Auslösern fest, inklusive Medikamenten und Behandlungen. Unter „Meine Auswertung“ zeigt die App, welche Aktivitäten bei einem selbst typischerweise vor einem Crash liegen.

Der Kalender-Rückblick zeigt einzelne Wochen aus dem importierten Verlauf noch einmal an und fragt nach: „Wie ging es dir in dieser Woche?“ Gezielt auch unauffällige Wochen, damit kein verzerrtes Bild entsteht, in dem nur die schlechten Tage vorkommen.

Ganz aktuell kommt außerdem eine Funktion dazu, die sich viele gewünscht haben: Medikamente lassen sich künftig per Scan erfassen, mit angeschlossener PZN Datenbank und Medikamentenplan. Das erspart schwer Betroffenen das mühsame Abtippen, das selbst schon Energie kostet.

Ehrlich bei den eigenen Grenzen

Hinter der täglichen Einschätzung steckt keine undurchsichtige KI, sondern eine Liste von Regeln, die jeder nachlesen kann: Liegt der Ruhepuls über dem eigenen Durchschnitt? War der Schlaf schlecht? Ist die HRV gesunken? War die Belastung gestern höher als die persönliche Grenze? Jede Regel nennt ihre Quelle, darunter die britische Leitlinie NICE NG206, die Workwell Foundation und das NIH. Am Ende steht ein Achtsamkeitswert von 0 bis 100 mit persönlichen Hinweisen. Es ist eine Beschreibung des heutigen Tages, keine Prognose.

Bemerkenswert ist, wie offen das Projekt mit der eigenen Treffsicherheit umgeht. Eine Trefferquote in Prozent werben die Gaiers bewusst nicht. Eine frühere Zahl auf der Website haben sie ersatzlos gestrichen, weil sie auf einer falschen Grundlage beruhte, und eine weitere Kennzahl selbst zurückgezogen, weil sie durch einen Datenfehler zu gut aussah. Stattdessen veröffentlicht das Projekt tagesaktuell auf seiner Technik Seite, wie gut die Berechnung tatsächlich abschneidet, mit allen Einschränkungen. Für Betroffene, die schon zu viele leere Versprechen gehört haben, ist genau diese Ehrlichkeit ein gutes Zeichen.

Freiwillig Daten für die Forschung spenden

Wer möchte, kann seine Tageswerte pseudonymisiert in einen gemeinsamen Datenpool geben, das mypacinglab. Das ist freiwillig, jederzeit widerrufbar und nur mit ausdrücklicher Einwilligung nach Artikel 9 der DSGVO möglich. Aus dem Pool lassen sich Muster erkennen, die eine einzelne Person nie sehen könnte: Was geht einem Crash typischerweise voraus? Wie hängen Wetter, Schlaf und Belastung zusammen? Welche Medikamentengruppen und Auslöser tauchen wie oft auf?

Zum Schutz der Teilnehmenden wird eine Zahl erst veröffentlicht, wenn mindestens zehn Menschen dahinterstehen. Nichts geht an Dritte, nichts wird verkauft. Bei allein in Deutschland knapp 650.000 Betroffenen sind solche Daten Gold wert. Denn Long COVID, ME/CFS, PEM und POTS sind Forschungsfelder mit viel zu wenig Geld, und jeder Baustein kann helfen, damit die Forschung endlich konkrete Ansätze findet.

Die Resonanz spricht für sich: Das erste Konto wurde am 23. Juli 2026 angelegt. Nur gut fünf Wochen später nutzen rund 227 Personen die App aktiv, und 191 von ihnen haben sich für den Forschungspool entschieden. Zusammen sind so bereits über 105.000 Verlaufstage und laut Siegfried Gaier 834.393 pseudonym ausgewertete Messwerte zusammengekommen (Stand 30. August 2026). Und das ganz ohne Werbung, allein über Weiterempfehlung in ME/CFS und Long COVID Gruppen.

Kostenlos und ohne Haken

mypacing ist kostenlos und wird aus freiwilligen Spenden finanziert. Es gibt kein Abo, keine Werbung, keine Bezahlschranke und keine Datenweitergabe. Die Server stehen in Deutschland, die Seiten laden nichts von fremden Domains, nicht einmal Google Schriften. Wer sein Konto löscht, löscht damit auch alle personenbezogenen Daten.

Diese Ausrichtung ist bewusst gewählt. Sie erlaubt Entscheidungen, die sich am Nutzen für Betroffene orientieren und nicht an Umsatzzielen. Ein Beispiel: Als eine Nutzerin darauf hinwies, dass Sport und Ausdauertraining in der Aktivitätsauswahl nichts verloren hätten, weil bei ME/CFS schon kleine Dosen Belastung einen Crash auslösen können, haben die Gaiers die App entsprechend angepasst. Sinnvolle Aktivitäten sind nun stattdessen etwa Atemübungen, Achtsamkeit, kurze Spaziergänge, auch im Rollstuhl, oder Autofahren. Eine App, die auf naheliegende Standardfunktionen verzichtet, weil sie für PEM riskant wären: Das zeigt, dass hier mit Betroffenen gebaut wird, nicht nur für sie.